Kjo faqe ueb i dedikohet pacientëve dhe kujdestarëve të tyre që jetojnë me limfomë dhe CLL në Australi rajonale, rurale dhe të largëta (RRR). Ai synon të kapërcejë hendekun e burimeve dhe t'ju ofrojë informacione të rëndësishme se si të merrni kujdesin e duhur në kohën e duhur. Ne do të ofrojmë gjithashtu informacion se si të merrni një diagnozë, si të kujdeseni për veten nëse jeni duke trajtuar dhe koordinimin e kujdesit tuaj, para, gjatë dhe pas trajtimit, kur përballeni me sfidat shtesë që sjell jeta e RRR.
Ëndrra Australiane: Sfidat e jetës dhe të kujdesit shëndetësor në botën e jashtme
Për shumë njerëz, Ëndrra Australiane është një jetë me hapësira të hapura, komunitete të ngushta dhe një lidhje të thellë me tokën. Të jetosh në Australi rajonale, rurale dhe të largëta ofron një ndjenjë lirie, vetë-mjaftueshmërie dhe një arratisje nga presionet e jetës në qytet. Megjithatë, kur godet fatkeqësia - siç është diagnoza e kancerit - ëndrra idilike mund të bëhet shpejt një makth logjistik, financiar dhe emocional.
Marrja e kujdesit të duhur në kohën e duhur bëhet një sfidë dërrmuese. Shërbimet e specializuara të kancerit janë shpesh qindra, nëse jo mijëra, kilometra larg. Udhëtimi për trajtim do të thotë kohë larg familjes, punës dhe komunitetit, duke shtuar tendosje financiare dhe emocionale.
Teleshëndetësia ka përmirësuar aksesin në konsultime, por nuk mund të zëvendësojë nevojën për trajtime të drejtpërdrejta si kimioterapia, rrezatimi ose kirurgjia. Vonesat në diagnozë dhe trajtim për shkak të mungesës së fuqisë punëtore, lehtësive të kufizuara dhe pritjeve të gjata mund të ndikojnë në mënyrë drastike në rezultatet.
Për shumë njerëz, barra nuk është vetëm mjekësore, por thellësisht personale – duhet të zgjedhin midis qëndrimit afër shtëpisë ose zhvendosjes për kujdes që të shpëtojë jetën. Qëndrueshmëria e australianëve ruralë është e pakrahasueshme, por pa përmirësime të rëndësishme në aksesin e kujdesit shëndetësor, hendeku midis rezultateve të trajtimit të qytetit dhe vendit mbetet një realitet i papranueshëm.
Në Lymphoma Australia, ne synojmë të bëjmë pjesën tonë për të kapërcyer këtë boshllëk duke ju dhënë akses në informacionin jetik që ju nevojitet, për t'ju ndihmuar të navigoni në mënyrë efektive sistemin e kujdesit shëndetësor dhe shëndetin tuaj.
Rreth Limfomës
Ka shumë burime që do të gjeni në këtë faqe interneti rreth limfomës, dhe për të mësuar më shumë, ju lutemi shikoni lidhjet më poshtë. Sidoqoftë, kjo faqe në internet do të shikojë konsideratat shtesë që mund të keni kur jetoni në RRR Australi.
Marrja e një diagnoze
Shumë njerëz raportojnë vonesa në marrjen e diagnozës së limfomës edhe kur jetojnë afër dhe kanë akses të rregullt te mjekët dhe spitalet.
Kjo është kryesisht për shkak se shumë simptoma të limfomës imitojnë shumë kushte të tjera, më të zakonshme si infeksionet, alergjitë, mungesa e hekurit dhe stresi. Jo vetëm kaq, por edhe pse limfoma është një kancer i qelizave tuaja të gjakut (të quajtura limfocite), shumë njerëz kanë teste gjaku krejtësisht normale, edhe pse kanë limfomë. Kjo ndodh sepse ndryshe nga qelizat e tjera të gjakut, shumica e limfociteve tona jetojnë në nyjet limfatike (gjëndra) dhe jo në gjakun tonë.
Për më tepër, limfoma mund të fillojë në ÇDO pjesë të trupit tuaj, dhe me më shumë se 80 nëntipe të ndryshme të limfomës, simptomat që merrni mund të jenë shumë të ndryshme nga simptomat që merr dikush tjetër. Dhe, shumë mjekë të përgjithshëm nuk janë kujdesur kurrë për një pacient me limfomë, ose nëntipin tuaj specifik të limfomës.
Sfida e shtuar kur jetoni në RRR Australi
Me të gjitha përfitimet e jetesës në RRR, disa nga sfidat më të mëdha me të cilat mund të përballeni është aksesi në shërbimet e kujdesit shëndetësor afër shtëpisë.
Pa një shërbim të përditshëm të mjekut pranë, dhe me personel të kujdesit shëndetësor shpesh me kontrata afatshkurtëra, mund të keni vonesa në vizitën tek mjeku, marrjen e analizave dhe biopsive dhe pa vazhdimësi të kujdesit. Të kesh besimin për të mbrojtur veten, në këto situata është thelbësore për t'u siguruar që të marrësh kujdesin e duhur.
Më poshtë janë disa këshilla që mund t'i përdorni për të marrë përgjegjësinë për shëndetin tuaj dhe për t'u siguruar që të merrni kujdesin që ju nevojitet.
Mbani së bashku informacionin tuaj shëndetësor
Nëse keni një llogari MyGov, mund të regjistroheni Dokumenti im shëndetësor. Më pas mund të kërkoni që të gjitha informacionet tuaja shëndetësore të përditësohen në Kartelën tuaj Shëndetësore në internet për t'ju ndihmuar të mbani të gjitha informacionet tuaja të rëndësishme shëndetësore së bashku. Kjo përfshin rezultatet e testeve, historinë mjekësore, rezultatet e patologjisë, skanimet dhe rrezet X dhe biopsi. Ju mund ta përdorni këtë sa herë që dëshironi, dhe ekipi juaj i kujdesit shëndetësor mundet gjithashtu. Kjo do të thotë që edhe nëse keni mjekë të ndryshëm, ose jeni parë në vende të ndryshme, të gjithë mund të shohin të dhënat tuaja mjekësore.
Nëse zgjidhni të mos keni një Regjistrim Shëndetësor Im, merrni një dosje dhe kërkoni një kopje të të gjitha rezultateve dhe komunikimit të kujdesit shëndetësor, si letrat dhe raportet, dhe nga mjekët dhe specialistët. Në këtë mënyrë ju mund ta mbani atë plotësisht dhe ta ndani me ekipet tuaja të kujdesit shëndetësor sipas nevojës.
Njihni simptomat tuaja
Mbani një ditar të simptomave tuaja ose shtojini ato në Regjistrin tuaj Shëndetësor në seksioni i shënimeve të shëndetit personal, kështu që mund ta ndani me mjekun tuaj pa harruar detaje të rëndësishme.
Kontrolloni tonë Faqja e internetit e simptomave të limfomës dhe ndajeni këtë edhe me mjekun tuaj. Siç u përmend më lart, shumë mjekë të përgjithshëm mund të mos jenë kujdesur kurrë për dikë me limfomë, dhe asnjë mjek i përgjithshëm nuk është kujdesur për njerëzit me të gjitha nëntipet e ndryshme, kështu që ky mund të jetë një burim i madh edhe për ta.
Marrja e testeve të duhura
Marrja e testeve të duhura që në fillim është veçanërisht e rëndësishme kur jeni në zonat e RRR dhe keni akses të kufizuar në shërbimet e kujdesit shëndetësor. Llojet e testeve që ju nevojiten do të varen nga simptomat tuaja dhe nga ku në trupin tuaj mendohet se limfoma po rritet. Ju mund të gjeni informacion më të detajuar mbi testet për diagnozën në faqen tonë të internetit Testet e limfomës, diagnoza dhe stadifikimi - Limfoma Australia. Sidoqoftë, si një udhëzues i shpejtë, këtu janë disa gjëra për t'u marrë parasysh dhe teste që mund të jenë të dobishme.
Testet e gjakut – Edhe pse thamë më lart se shumë njerëz kanë analiza normale të gjakut, disa nëntipe të limfomës mund të shfaqen në gjakun tuaj. Në raste të tjera, mund të ketë shenja në analizat tuaja të gjakut që diçka nuk është në rregull dhe ka nevojë për më shumë hetim. Testet e gjakut gjithashtu mund të përjashtojnë ose të japin informacion mbi shkaqe të tjera të mundshme të simptomave tuaja. Testet e dobishme të gjakut mund të përfshijnë:
- Numërimi i plotë i gjakut i cili kontrollon qelizat e kuqe dhe të bardha të gjakut dhe trombocitet.
- Elektrolitet, funksioni i mëlçisë dhe veshkave.
- Laktat dehidrogjenaza (LDH) i cili kontrollon për dëmtimin e qelizave tuaja.
- Proteina C-Reaktive (CRP) Shkalla e sedimentimit të eritrociteve (ESR) të cilat kontrollojnë inflamacionin.
- Mikroglobulina beta-2 e cila është një lloj proteine që prodhojnë qelizat e limfomës.
Scans – Nëse keni ënjtje të nyjeve limfatike, mjeku juaj mund të urdhërojë lloje të ndryshme skanimesh për t'i kontrolluar ato. Skanimet shikojnë madhësinë, formën dhe strukturën e nyjeve limfatike. Këto skanime mund të përfshijnë CT-skanim, MRI ose ultratinguj.
biopsies – Lloji më i mirë i biopsi për të diagnostikuar limfomën është një biopsi ekscizionale. Kjo është kur hiqet e gjithë nyja limfatike. Ai lejon mundësinë më të mirë për një diagnozë, pasi patologu mund të kontrollojë të gjitha qelizat në nyjen limfatike dhe strukturën e vetë nyjës limfatike.
Në varësi të vendit ku po bëni skanimet dhe pjesës së trupit tuaj ku mendohet se rritet limfoma, një biopsi ekscizionale mund të mos jetë e mundur në kohën e skanimit tuaj. Në këto raste, ata mund të jenë në gjendje të bëjnë një biopsi bërthamore. Një biopsi bërthamore merr një mostër të nyjës limfatike, ose indit të prekur. Nuk është aq i besueshëm sa një biopsi ekscizionale, por në disa raste mund të konfirmojë diagnozën e limfomës.
Ju mund të keni nevojë për më shumë se një biopsi për të konfirmuar një diagnozë të limfomës.
Biopsitë me gjilpërë të imët NUK janë të përshtatshme për diagnostikimin e limfomës dhe shumë rrallë japin një diagnozë të saktë për këtë lloj kanceri.
Teste dhe biopsi të tjera
Mund të nevojiten edhe teste dhe biopsi të tjera nëse limfoma mendohet të jetë në pjesë të trupit tuaj që nuk biopsiohen lehtë. Këto mund të përfshijnë a Biopsia e palcës së kockave, nëse mendohet se limfoma mund të jetë në gjakun tuaj ose në palcën e eshtrave.
Nëse limfoma mendohet të jetë në zorrën tuaj - stomak, zorrë dhe ezofag (tubi ushqimor), mund t'ju duhet një endoskopi ose kolonoskopi.
Nëse limfoma mendohet të jetë në trurin ose palcën kurrizore, mund t'ju duhet një punksion i lëndës drusore ose operacion për të biopsi të zonës. A shpimi i lëndës drusore përfshin mjekun ose infermierin që ju vendos një gjilpërë në shpinë dhe në zonën e lëngut që rrethon shtyllën kurrizore. Ata më pas nxjerrin pak nga lëngu – i quajtur lëngu cerebral spinal (CSF) për ta dërguar në patologji për të testuar për limfomë.
Rrallëherë, limfoma mund të fillojë edhe në sytë tuaj. Nëse është kështu, mund t'ju duhet një biopsi e bërë nga një mjek specialist i syve. Disa limfoma gjithashtu rrallë mund të fillojnë në trurin tuaj. Nëse dyshohet për këtë, ka të ngjarë që do t'ju duhet të udhëtoni në një spital të madh për një biopsi që do të kryhet nga një neurokirurg. Këto lloje limfomash quhen Limfoma Primare e Sistemit Nervor Qendror (PCNSL).
Limfomat e lëkurës janë limfoma që fillon në shtresat e lëkurës tuaj. Këto lloj limfomash mund të diagnostikohen me një biopsi të marrë përmes një kruarje të lëkurës ose biopsi tjetër të lëkurës së prekur.
Rezultatet
Rezultatet e testit nga biopsitë ndonjëherë mund të zgjasin disa javë. Gjithmonë pyesni personin që bën analizat tuaja – qofshin analizat e gjakut, skanimet apo biopsitë, sa kohë do të marrin rezultatet për t'u kthyer te mjeku juaj.
Ju gjithashtu mund të zgjidhni që rezultatet tuaja të ngarkohen në Regjistrin tuaj Shëndetësor im. Megjithatë, ju duhet të bëni një takim me mjekun tuaj për një shpjegim të rezultateve. Disa mjekë do të japin rezultate nëpërmjet tele-shëndetit ose me telefon, ndërsa të tjerë mund të preferojnë t'ju shohin personalisht. Flisni me mjekun tuaj për mënyrën më të shpejtë për të marrë rezultatet tuaja.
Mos prisni që mjeku juaj t'ju kontaktojë. Jini proaktiv në rezervimin e takimit tuaj për t'u siguruar që rezultatet tuaja të mos mungojnë.
Më shumë teste
Pasi të keni marrë rezultatet tuaja, mund t'ju duhet të bëni më shumë teste.
Këto teste mund të përfshijnë teste për të përcaktuar:
- Nëntipi i limfomës.
- faza dhe aktiviteti i limfomës – sa pjesë të trupit tuaj janë prekur dhe sa shpejt po rritet limfoma.
- tiparet gjenetike të limfomës që ndihmojnë në përcaktimin nëse keni nevojë për trajtim dhe cili trajtim ka të ngjarë të funksionojë më mirë për ju.
Keni limfomë - çfarë më pas?
Pasi të jetë diagnostikuar limfoma juaj, nëse nuk keni qenë tashmë, do t'ju duhet të referoheni te një hematolog ose onkolog.
- Një hematolog është një mjek specialist me trajnim shtesë në diagnostikimin dhe trajtimin e njerëzve me çrregullime dhe kancer të gjakut, duke përfshirë limfomat.
- Një onkolog është një mjek specialist me trajnim shtesë në diagnostikimin dhe trajtimin e njerëzve me kancer.
Fëmijët me limfomë kanë më shumë gjasa të vizitojnë një onkolog, ndërsa të rriturit me limfomë zakonisht trajtohen nga një hematolog. Megjithatë, në varësi të vendit ku jetoni dhe specialistëve në zonën tuaj, ju mund të referoheni ose te një onkolog ose hematolog. Të dyja mund t'ju ofrojnë kujdes të shkëlqyer.
Mund të ketë vonesa
Pas marrjes së diagnozës së limfomës, mund të ketë vonesa në vizitën tek mjeku specialist. Këto vonesa mund të jenë javë apo edhe deri në 3 muaj. Kuptohet se kjo ka të ngjarë të jetë një pritje stresuese. Por është e rëndësishme të kuptohet, se me mbi 80 nëntipe të ndryshme të limfomës, disa kanë nevojë për trajtim urgjent, dhe të tjerët nuk kanë nevojë të trajtohen fare.
Limfomat agresive duhet të trajtohen shpejt ndërsa limfomat indolente mund të mos ketë nevojë për ndonjë trajtim për muaj apo shumë vite. Rreth 1 në 5 persona me limfomë indolente nuk do të kenë kurrë nevojë për trajtim.
A është kjo një limfomë agresive apo një limfomë indolente?
Sa urgjente është që të shkoj te mjeku specialist dhe të filloj trajtimin?
Lista juaj e detyrave gjatë pritjes
Mund të ndihmojë që të keni një listë të detyrave gjatë pritjes së takimeve. Mund t'ju ndihmojë ta largoni mendjen nga stresi i diagnozës suaj të re (të paktën për pak kohë), ndërkohë që ju ndihmon të planifikoni për kohën e ardhshme, kur mund të keni nevojë për trajtim - Nëse nuk keni kohë ose energji për t'i bërë këto, shikoni nëse një anëtar i familjes ose një mik mund t'ju ndihmojë.
Por çfarë vendosni në listën tuaj të detyrave kur nuk jeni të sigurt se çfarë të prisni? Më poshtë janë disa ide për të filluar.
Lista e detyrave
- Kontaktoni infermieret e kujdesit të limfomës në 1800 953 081, ose email nurse@lymphoma.org.au. Ata mund t'ju ndihmojnë t'i përgjigjeni çdo pyetjeje që keni, ose t'ju referojnë te kush mund t'ju ndihmojë.
- Lidhu me pacientë dhe kujdestarë të tjerë duke u bashkuar me tonën Lymphoma Down Under grup në Facebook, për të mësuar rreth përvojave të tyre dhe çfarë të presin.
- Nëse jeni duke punuar ose në shkollë dhe ndiheni rehat, bisedoni me shefin, parimin ose koordinatorin e vitit dhe njoftojini se mund të keni nevojë për pushim ose mbështetje shtesë.
- Nëse keni fëmijë, ose fëmija juaj ka limfomë, kontaktoni KANTINA më 1800 226 833 dhe Cilësia e kampit në 1300 662 267. Ndihmojnë prindërit dhe të rinjtë me kancer dhe të rinjtë me një prind ose vëlla me kancer.
- Kontrolloni cilësinë e ujit nëse përdorni ujërat e shiut ose nëntokësor. Nëse përdorni një rezervuar uji shiu për të pirë ose për t'u larë, kontrolloni se kur është pastruar për herë të fundit siç duhet. Pastrojeni dhe sigurohuni që të mos ketë zona të thyera ku mund të zvarriten krijesat. Filtroni dhe zieni ujë shtesë për ta mbajtur për pije.
- Nëse keni një gropë septike, kontaktoni ofruesin tuaj të shërbimit dhe kontrolloni se cilat masa paraprake shtesë mund t'ju nevojiten të merrni dhe planifikoni përpara. Ne kemi më shumë informacion për këtë më poshtë.
- Kontaktoni këshillin tuaj lokal ose shire dhe pyesni ata se çfarë mbështetje mund të ofrojnë me kostot e udhëtimit, akomodimit dhe mbështetjen e komunitetit. Pyesni gjithashtu për shërbimet dhe organizatat shëndetësore në qytetet e afërta, në të cilat mund të keni akses nëse nuk ka asnjë në qytetin tuaj kur keni nevojë për to.
- Kontakt Ndihma rurale në 1300 327 624. Ato ofrojnë një sërë shërbimesh duke përfshirë një linjë telefonike këshillimi dhe mirëqenieje për të gjithë njerëzit në RRR Australi. Ata gjithashtu kanë një portal për prodhuesit kryesorë, FARM ARMY ku mund të postoni për vullnetarë ose punëtorë për të ndihmuar rreth fermës.
- Mendoni se kush mund t'ju ndihmojë të kujdeseni për shtëpinë, fermën ose kafshët tuaja nëse keni nevojë të jeni larg për periudha të gjata kohore, gjatë ose pas trajtimit. Mendoni gjithashtu se kush mund të ndihmojë në rast urgjence nëse keni nevojë të largoheni shpejt për kujdes mjekësor. Kontaktoni ata dhe bëni një plan.
- Mësoni rreth shërbimeve të Shërbimi mjekësor fluturues mbretëror mund t'ju ofrojë. Ato ofrojnë një sërë shërbimesh duke përfshirë kujdesin urgjent, transportin jourgjent për pacientët dhe shërbimet shëndetësore parësore.
- Zbuloni se ku mund të përballet qendra më e afërt e urgjencës urgjencat e lidhura me kancerin është. Këshilli juaj lokal, shërbimi shëndetësor ose shërbimi shëndetësor duhet të jenë në gjendje t'ju ndihmojnë me këtë.
- Mësoni rreth Skemat e udhëtimit me ndihmën e pacientit në shtetin tuaj.
Fillimi i Trajtimit
Siç u përmend më herët, jo të gjithë me limfomë do të kenë nevojë për trajtim menjëherë. Por nëse e bëni këtë, ka gjëra për t'u marrë parasysh.
Së pari, ka lloje të ndryshme trajtimesh që mund t'ju nevojiten. Këto janë diskutuar më në detaje në faqen tonë Trajtimet për Limfomën dhe CLL faqe në internet, por mund të përfshijë:
- kimioterapia
- immunotherapy
- Kirurgji
- Radioterapia
- Terapia orale (tableta ose kapsula)
- Transplanti i qelizave staminale ose terapia me qeliza T CAR
- Provat Klinike.
Trajtimi më i mirë për ju do të varet nga nëntipi i limfomës që keni, faza e limfomës suaj, mosha juaj dhe çdo faktor gjenetik që gjendet në limfomën tuaj. Konsiderata shtesë për ju kur jetoni në RRR Australi dhe po trajtoheni, diskutohen më poshtë.
transport
Siç u përmend më lart, është një ide e mirë të kontaktoni këshillin tuaj lokal ose shire për të parë nëse ata kanë ndonjë program për të ndihmuar me transportin për në dhe nga takimet tuaja. Megjithatë, çdo shtet ka edhe skemë të ndihmës së transportit.
Klikoni mbi shtetin ose territorin tuaj më poshtë për të gjetur lidhje me skemat e ndryshme në zonën tuaj.
Australia Western
Subvencionimi i taksive
Skema e transportit shtetëror
Shërbimi Shëndetësor i Shtetit WA – Skema e Udhëtimit të Asistuar nga Pacienti – PATS
Australi Jugore
Subvencionimi i taksive
SA.GOV.AU – Aplikoni për skemën e subvencionimit të tarifave të taksive
Tasmania
Subvencionimi i taksive
Programi i Subvencionimit të Taksisë – Shërbimet e Transportit
Skema Shtetërore e Transportit
Aplikoni për Skemën e Ndihmës së Udhëtimit të Pacientëve (PTAS) | Shërbimi Tasmania
Victoria
Skema Shtetërore e Udhëtimit
Skema e Asistencës së Transportit të Pacientëve Viktoriane (VPTAS)
Uells i Ri Jugor
Subvencionimi i taksive
Skema Shtetërore e Transportit
Skema e Asistencës për Udhëtim dhe Akomodim për Pacientët e Izoluar (IPTAAS)
Territori i Kapitalit Australian
Subvencionimi i taksive
Skema e subvencionimit të taksive | ACT Zyra e të Ardhurave – Faqja e Internetit
Skema e Transportit Ndërshtetëror
Modeli i Jashtëm i Raportit të Shërbimeve Shëndetësore të Kanberrës
Queensland
Skema Shtetërore e Transportit
Skema e Subvencionimit të Udhëtimit të Pacientëve | Shëndeti dhe mirëqenia | Qeveria e Queensland
Territori i Veriut
Subvencionimi i transportit
Skemat e subvencionimit dhe stimulimit të transportit | NT.GOV.AU
Skema Shtetërore e Udhëtimit
Akomodimi
Është e zakonshme që pacientët me limfomë të kenë trajtim në spitale të mëdha që zakonisht janë të vendosura brenda ose afër zonave të qytetit. Edhe nëse ka një spital më të vogël afër që ofron disa trajtime të kancerit, ata mund të mos kenë burimet ose trajnimin për të ofruar llojet e trajtimit që ju nevojiten.
Në raste të tjera, ju mund të jeni në gjendje të bëni disa trajtime më afër shtëpisë, por gjithsesi zakonisht do t'ju duhet të bëni të paktën trajtimin e parë në një spital më të madh të qytetit.
Ju mund të keni nevojë për trajtim vetëm në një ditë çdo cikël, ose mund të keni nevojë për trajtim për disa ditë. Për këtë arsye, është mirë të dini se çfarë mbështetje është e disponueshme për të qëndruar pranë qendrës së trajtimit. Më poshtë janë disa organizata që mund të jenë në gjendje të ndihmojnë me kostot e akomodimit.
Fondacioni Kombëtar i Kancerit – Telefon 1300 885 354.
Fondacioni i Leukemisë – Telefon 1800 620 420.
MediStays – Telefon 1300 085 036.
Për fëmijët dhe të rinjtë me limfomë:
Ju mund të qëndroni – përmes Fondacionit Sony. Telefoni (02) 9383 6230.
Shtëpia Ronald McDonald – Telefon 1300 307 642.
teleshëndetësinë
Disa takime mund të jenë të mundshme përmes teleshëndetit. Ndërsa kjo nuk do të jetë gjithmonë rasti, bëni një bisedë me mjekun tuaj se cilat takime mund të jenë teleshëndeti dhe cilat duhet të bëhen personalisht.
Jini të sinqertë me ta në lidhje me distancat, kostot dhe kohën që ju nevojitet për të marrë pjesë personalisht. Kjo do t'i ndihmojë ata të përshtasin kujdesin tuaj sipas nevojave tuaja individuale sa më mirë që të munden, duke mbajtur një vëzhgim të ngushtë të përparimit tuaj.
Nëse keni akses në internet dhe telefon në shtëpi, mund të keni disa takime ndërsa qëndroni në shtëpi. Ju gjithashtu mund të jeni në gjendje të aksesoni teleshëndetin në zyrën e mjekut tuaj lokal. Ky mund të jetë një opsion i shkëlqyeshëm nëse nuk keni telefon/internet të besueshëm në shtëpi, ose nëse dëshironi që mjeku juaj i përgjithshëm lokal t'i bashkohet thirrjes.
Qasja në provat klinike për limfomën në RRR Australi
Për shumë njerëz me limfomë, provat klinike ofrojnë qasje në trajtime të fundit që mund të mos jenë ende gjerësisht të disponueshme. Megjithatë, kur jetoni në zona rajonale, rurale dhe të largëta (RRR), qasja në këto prova mund të jetë sfiduese për shkak të distancës, kostove të udhëtimit dhe vendndodhjeve të kufizuara të provave.
Shumica e provave klinike bazohen në qytetet e mëdha, duke ju kërkuar të udhëtoni për vlerësime, trajtime dhe ndjekje. Kjo mund të jetë rraskapitëse fizikisht dhe financiarisht, veçanërisht kur merreni me përgjegjësitë e punës, familjes ose fermës. Megjithatë, të jesh në një zonë rurale nuk do të thotë të humbasësh – vetë-avokimi dhe të dish se ku të kërkosh prova mund të bëjë ndryshimin.
Si të avokoni për veten tuaj
- Pyesni mjekun tuaj: Disa onkologë ose hematologë lokalë kanë lidhje me koordinatorët e provave dhe mund t'ju ndihmojnë t'i përdorni testet më afër shtëpisë.
- Kërkoni opsione për teleshëndetin: Shumë prova tani ofrojnë konsultime në distancë, duke reduktuar nevojën për udhëtim.
- Kontrolloni nëse marrin pjesë spitalet lokale: Disa qendra rajonale bashkëpunojnë me provat me bazë në qytet për të ofruar trajtim më afër shtëpisë.
Ku të gjeni provat klinike
- Regjistri Australian i provave klinike të Zelandës së Re (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- ClinTrial Refer App – Liston provat e disponueshme në Australi sipas vendndodhjes dhe gjendjes. Kontrolloni dyqanin tuaj të aplikacioneve të Apple ose android.
- Limfoma Australia Infermieret – Mund të ofrojë mbështetje dhe udhëzime për opsionet e provës. Thirrni 1800 953 081, e hënë – e premte 9:4 – 30:XNUMX AEST (koha e Sidneit).
Bërja e provave më të aksesueshme
Disa prova lejojnë që trajtimet të administrohen në nivel lokal ndërsa vlerësimet kryesore ndodhin në qendra më të mëdha. Flisni me koordinatorët e provës rreth opsioneve fleksibël. Nëse kërkohet udhëtim, pyesni ata për programet e mbështetjes financiare që ndihmojnë në mbulimin e kostove të transportit dhe akomodimit.
Duke qëndruar të informuar dhe duke mbrojtur për opsione, ju mund të rrisni shanset tuaja për të hyrë në trajtime që ndryshojnë jetën pa e çrrënjosur plotësisht jetën tuaj.
A kam të drejtë për ndonjë provë klinike?
A mund t'i aksesoj këto më afër shtëpisë?
A janë këto të disponueshme përmes teleshëndetit?
A merr pjesë ndonjë spital lokal në provat klinike për limfomën?
Konsiderata për terapinë e qelizave T CAR
Terapia me qeliza T CAR është një trajtim që u ofron shpresë njerëzve me limfomë të rikthyer ose limfomë që nuk i përgjigjet trajtimit.
Megjithatë, aktualisht është i disponueshëm vetëm në disa shtete të Australisë dhe në qytetin kryesor.
Shikoni regjistrimin tonë me Dr. Allison Barraclough dhe Dr. Safia Belbachir, ndërsa ato diskutojnë se si mund ta përdorni këtë trajtim dhe çfarë duhet të merrni në konsideratë.
Efektet anësore - Një konsideratë shtesë në RRR Australia
Trajtimi i kancerit vjen me efekte anësore që mund të ndikojnë në jetën tuaj të përditshme, duke i bërë më të rrezikshme detyrat si vozitja, puna në fermë ose përdorimi i makinerive dhe avionëve të vegjël. Është e rëndësishme të njihen këto sfida dhe të ndërmerren hapa për të qëndruar të sigurt.
Lodhje & Dobësi
Trajtimet e kancerit, veçanërisht kimioterapia dhe rrezatimi, mund t'ju bëjnë të ndiheni të rraskapitur. Lodhja mund t'i vështirësojë detyrat e thjeshta dhe të rrisë rrezikun e aksidenteve, veçanërisht kur vozitni në distanca të gjata, punoni me pajisje të rënda ose përdorni makineri ose avionë. Aty ku është e mundur, bëni një plan për të marrë pushim nga puna, për të ulur orët tuaja ose për të kërkuar dikë tjetër të bëjë detyrat më të rënda derisa të shëroheni.
Planifikoni për pushime të rregullta, shmangni drejtimin e automjetit kur jeni të lodhur dhe kërkoni ndihmë kur është e nevojshme.
Dhimbje & Dëmtim nervor
Dhimbja nervore (neuropatia) dhe dobësia e muskujve janë të zakonshme pas trajtimit, duke ndikuar në shtrëngimin, ekuilibrin dhe koordinimin tuaj. Kjo mund të jetë e rrezikshme kur punoni me makineri, ngjitni shkallët apo edhe ecni në tokë të pabarabartë.
Vishni këpucë mbështetëse, përdorni parmakë dhe merrni masa paraprake shtesë me mjetet dhe automjetet.
Cemo Brain & Concentration Problems
Shumë pacientë përjetojnë kimioterapi në tru ose mjegull të trurit, të cilat mund të përfshijnë probleme me kujtesën, fokusin dhe vendimmarrjen. Kjo mund t'i bëjë më të vështira detyrat si operimi i pajisjeve të fermës, fluturimi i avionëve të vegjël ose menaxhimi i financave.
Mbani lista, vendosni rikujtues dhe shmangni aktivitetet me rrezik të lartë nëse ndiheni të mjegulluar ose të hutuar.
Ankthi dhe Mirëqenia Emocionale
Ne e kuptojmë se fermerët dhe ata në zonat rajonale, rurale dhe të largëta janë elastik dhe të ashpër, por gjithashtu përballen me sfida të rëndësishme—madje edhe përpara stresit të shtuar të diagnozës së limfomës. Ndikimi i trajtimit, izolimit dhe tendosjes financiare nga koha e pushimit nga puna dhe kostot e kujdesit shëndetësor mund të ndikojnë në mirëqenien mendore dhe fizike. Kjo mund të ndikojë në kohën tuaj të gjumit, fokusit dhe reagimit. Qëndrimi i lidhur me rrjetet mbështetëse dhe kërkimi i ndihmës profesionale kur nevojitet mund të bëjë një ndryshim të vërtetë.
Njohja e këtyre rreziqeve, të kesh një plan dhe përshtatja e detyrave të përditshme mund t'ju ndihmojë të qëndroni të sigurt ndërsa vazhdoni të shijoni jetën në shkurre. Më poshtë janë disa numra të rëndësishëm dhe lidhje me organizatat që mund t'ju ndihmojnë në një krizë, ose për të bërë një plan mirëqenieje.
- Infermieret e limfomës on 1800 953 081 E hënë-e premte, e hënë - e premte 9:4 - 30:XNUMX AEST (koha e Sidneit).
- Ndihma rurale për të biseduar me një këshilltar me përvojë i cili është i vendosur në një qytet rural. Telefoni 1300 175 594.
- litar shpëtimi për këshillim të përgjithshëm dhe parandalimin e vetëvrasjeve. Telefoni 13 11 14.
- Përtej blu për këshillim të përgjithshëm dhe krijimin e një plani mirëqenieje. Telefoni 1300 22 4636.
Mbeshtetje financiare
Diagnoza e limfomës dhe trajtimi i saj mund të krijojnë tendosje financiare; Sidomos nëse nuk jeni në gjendje të punoni për periudha të gjata kohore. Ndërsa disa njerëz janë në gjendje të vazhdojnë punën normalisht, disa kanë nevojë për detyra më të lehta, ulje të orëve ose pushim plotësisht.
Marrja e mbështetjes financiare mund të jetë komplekse, por ka disa pagesa të mbështetjes financiare të disponueshme nëpërmjet organizatave të ndryshme qeveritare si Centrelink, Medicare dhe Child Payments. Bashkëshorti juaj ose dikush afër jush që ndihmon për t'u kujdesur për ju ndërsa nuk jeni mirë, mund të kenë të drejtë gjithashtu për pagesa ose shtesa për kujdestarët.
Ju gjithashtu mund të keni mundësi të përdorni disa pagesa përmes fondit tuaj të pensionit.
Nëse keni një këshilltar financiar, njoftojini për limfomën tuaj, në mënyrë që të mund t'ju ndihmojnë të planifikoni se si t'i menaxhoni paratë tuaja. Nëse nuk keni një këshilltar financiar, mund ta përdorni atë nëpërmjet Centrelink. Detajet se si të aksesoni një këshilltar financiar të Centrelink janë më poshtë nën titullin Centrelink.
Klikoni në butonat më poshtë për të mësuar se çfarë mbështetje është e disponueshme.
Medicare
Medicare mund të ndihmojë mbulojnë shpenzimet mjekësore dhe këshilloni se si t'i ulni kostot. Mund të gjenden informacione për pagesat dhe shërbimet e ndryshme të Medicare këtu.
Pagesat e fëmijëve
- Rregullimi i kujdestarit Pagesa është një pagesë një herë. Ndihmon familjet kur një fëmijë më i vogël se 6 vjeç diagnostikohet me një nga këto:
- një sëmundje e rëndë
- gjendje shëndetësore
- paaftësi e madhe
- Pagesa e ndihmës për aftësinë e kufizuar të fëmijëve është një pagesë vjetore për të ndihmuar prindërit me kostot e kujdesit për një fëmijë me aftësi të kufizuara.
- Pagesa për pajisje mjekësore thelbësore është një pagesë vjetore për të ndihmuar me rritjen e kostove të energjisë në shtëpi. Kjo mund të jetë nga përdorimi i pajisjeve mjekësore thelbësore për të ndihmuar në menaxhimin e paaftësisë ose një gjendjeje mjekësore.
Mbi pensioni
Ndërsa pensioni i pensionit zakonisht mbrohet derisa të mbushni 65 vjeç, në disa rrethana ju mund të jeni në gjendje t'i përdorni disa prej tij për "baza të dhembshurisë". Disa situata që mund të konsiderohen si arsye dhembshurie përfshijnë:
- Pagesa për trajtimin mjekësor (ose transportin për në dhe nga trajtimi).
- Për të ndihmuar me hipotekën tuaj nëse banka është gati të bllokojë (të marrë në posedim shtëpinë tuaj).
- Rinovime nëse keni nevojë të modifikoni shtëpinë tuaj për shkak të lëndimit ose sëmundjes.
- Paguani për kujdesin paliativ.
- Paguani shpenzimet që lidhen me vdekjen e një prej vartësve tuaj - të tilla si shpenzimet e varrimit ose varrimit.
Ju mund të merrni më shumë informacion mbi aksesin në pensionin tuaj të pensionit për arsye dhembshurie, duke telefonuar Departamentin Federal të Shërbimeve Njerëzore në 1300 131 060.
Sigurime të ndërtuara në pension
Shumë fonde pensioni kanë një 'mbrojtje të të ardhurave' ose pagesë të paaftësisë totale të përhershme në politikë. Ju mund ta keni këtë edhe pa e ditur.
- Mbrojtja e të ardhurave mbulon një pjesë të pagës/rrogës suaj normale kur nuk jeni në gjendje të punoni për shkak të sëmundjes ose lëndimit.
- Paaftësia totale e përhershme është një shumë e përgjithshme që ju paguhet nëse nuk pritet të ktheheni në punë për shkak të sëmundjes suaj.
Sigurimet tuaja do të varen nga kompania dhe politika juaj e pensionit. Nëse nuk jeni në gjendje të punoni për shkak të limfomës, kontaktoni fondin tuaj të pensionit dhe pyesni se çfarë mbështetje dhe sigurime janë të integruara në politikën tuaj.
Ndihmë shtesë me Superannuation dhe financat
Nëse keni probleme me aksesin në politikat tuaja mbi pensionin ose sigurimin, Cancer Council Australia ka një program pro bono që mund të jetë në gjendje t'ju ndihmojë me këshilla ligjore ose mbështetje tjetër për t'ju ndihmuar t'i përdorni ato. Ju mund të gjeni më shumë informacion në lidhje me mbështetjen që ata mund të ofrojnë nga klikuar këtu.
Nëse ende nuk keni fat, mund të bëni një ankesë me Autoriteti Australian i Ankesave Financiare. Lidhje të tjera të dobishme mund të jenë gjetur këtu.
Centrelink
Njerëzit me aftësi të kufizuara, sëmundje ose lëndime dhe kujdestarët e tyre mund të telefonojnë Centrelink 13 27 17 për të pyetur për pagesat dhe shërbimet e disponueshme. Klikoni në linkun e mëposhtëm për të lexuar: Një Udhëzues për Pagesat e Qeverisë Australiane.
Disa nga shërbimet e pagesave të Centrelink përfshijnë:
- Shtesa për sëmundje: Një pagesë e mbështetjes së të ardhurave nëse dikush nuk është në gjendje të punojë ose të studiojë për një periudhë kohore për shkak të sëmundjes, lëndimit ose paaftësisë.
- Shtesa për kujdestarin: subvencionet e pagesës shtesë (bonus) pagesa e kujdestarit (shtesë) mund të fitojë deri në 250,000/vit (afërsisht 131 dollarë/dy javë) mund të punojë 25 orë dhe të vazhdojë të jetë në këtë.
- Pagesa e kujdestarit: Një pagesë për mbështetjen e të ardhurave nëse kujdeseni vazhdimisht për dikë që ka një paaftësi të rëndë, sëmundje ose është në moshë të dobët.
- Klikoni lidhjen e mëposhtme për të mësuar më shumë rreth Pagesat e kujdestarit.
- Klikoni linkun e mëposhtëm për të lexuar Si të pretendoni Pagesat e kujdestarit.
- Pensioni mbështetës i aftësisë së kufizuar: Mbështetje financiare për paaftësi të përhershme intelektuale, fizike ose psikiatrike që i ndalon pacientët të punojnë.
- Shkarko dhe plotësoni formularin 'Kërkesa për Mbështetjen e Pensionit të Aftësisë së Kufizuar'
- Përfitimet e aftësisë së kufizuar: Ka pagesa dhe shërbime për të ndihmuar nëse jeni i sëmurë, i lënduar ose keni një paaftësi.
- Pagesat për Fëmijë
- Leja e mobilitetit: Ju mund të jeni në gjendje të përdorni kompensimin e lëvizshmërisë nëse keni limfomë dhe nuk jeni në gjendje të përdorni transpont publik. Kjo mund të përdoret për të udhëtuar për studime, punë trajnimi (përfshirë vullnetarizmin) ose për të kërkuar punë. Shiko më shumë nga klikuar këtu.
- Shtesa për punëkërkues: Nëse jeni me pagesë për punëkërkues dhe nuk jeni në gjendje të kërkoni punë për shkak të limfomës suaj ose trajtimeve të saj, pyesni mjekun tuaj - mjekun e përgjithshëm ose hematologun që të plotësojë një Certifikata Mjekësore e Centrelink – formulari SU415. Ju mund të shkoni te formulari duke klikuar këtu.
Punonjës social
Nëse keni nevojë për ndihmë për të kuptuar ose për të hyrë në shërbimet e centrelink, mund të kërkoni të flisni me një nga punonjësit e tyre social, i cili mund t'ju ndihmojë të kuptoni se çfarë mund të keni të drejtë dhe si t'i aksesoni ato. Ju mund të kontaktoni një punonjës social të Centrelink duke telefonuar 13 27 17. Kërkoni të flisni me një punonjës social kur të përgjigjen dhe ata do t'ju bëjnë të kaloni. Ju gjithashtu mund të shikoni faqen e tyre të internetit këtu Shërbimet e punës sociale – Shërbimet Australia.
Shërbimi i Informacionit Financiar
Një tjetër shërbim që ofron Centrelink është shërbimi i Informacionit Financiar për t'ju ndihmuar të planifikoni se si të përfitoni sa më shumë nga paratë tuaja. Telefonojini ato 13 23 00 ose shikoni faqen e tyre të internetit këtu Shërbimi i Informacionit Financiar – Shërbimet Australi
Ju mund të gjeni informacion shtesë mbi pagesat dhe mbështetjen përmes Services Australia në to Faqja e Burimeve të Komunitetit dhe Ndihmës këtu.
Faturat, Ushqimi dhe Mbështetje e Tjera Financiare
Disa organizata mund të ndihmojnë me pagesën e faturave, pakove ushqimore dhe financave të tjera. Më poshtë janë lista e organizatave që mund të jenë në gjendje t'ju ndihmojnë.
Salvation Army – Telefoni: 13 72 58.
Shoqëria e Shën Vincent De Paul – Telefoni: 13 18 12.
Mund të Asistojë – Vetëm për pacientët me RRR në NSW. Telefoni: 1300 226 277.
Ndihma rurale – Për Prodhuesit Primarë në RRR Australi. Telefoni: 1300 327 624
Kontrolloni gjithashtu me këshillin tuaj lokal ose shire, kishat, shoqatën e grave të vendit (CWA) dhe organizatat e komunitetit që mund të jenë në gjendje të ofrojnë mbështetje. Shumë jo vetëm që do të ofrojnë mbështetje financiare, por mund të jenë në gjendje të ndihmojnë edhe me gjëra praktike si ushqimi, pastrimi, kopshtaria dhe transporti.
Mbetjet trupore dhe sistemet e gropave septike
Disa trajtime për limfomën ekskretohen në mbeturinat tuaja trupore, të tilla si urina, feçet (poo), gjaku dhe lëngje të tjera trupore. Për shkak të natyrës toksike të këtyre trajtimeve, ato mund të ndërhyjnë me bakteret e nevojshme për të mbajtur sistemin tuaj të gropës septike të funksionojë siç duhet duke:
Duke vrarë bakteret e mira – Sistemi juaj septik ka nevojë për baktere të mira për të ndihmuar në zbërthimin e mbeturinave. Disa trajtime për limfomën që ekskretohen përmes urinës dhe feçeve mund të vrasin ose dëmtojnë këto baktere të mira. Kur kjo ndodh, mund të keni grumbullim të mbeturinave të ngurta në sistemin tuaj septik, duke rezultuar në një grumbullim të baktereve të këqija dhe duke bllokuar sistemin tuaj.
Ndikimi në fushën e kullimit – Nëse sistemi juaj septik nuk funksionon në mënyrë efektive, mund të ketë ndikim në fushën e kullimit me kimikate dhe baktere të mbetura që depërtojnë në tokë. Kjo mund të rezultojë në kontaminim të mjedisit përreth.
Kontaktoni kompaninë tuaj të mirëmbajtjes së sistemit të rezervuarit septik
Bisedoni me specialistët e gropës tuaj septike se si mund të zvogëloni dëmin dhe të mbani një sistem septik funksional të shëndetshëm. Ata do të jenë në gjendje t'ju japin këshillat më të mira se si të menaxhoni sistemin gjatë dhe pas trajtimit. Megjithatë, disa gjëra për t'u marrë parasysh mund të përfshijnë:
- Shtimi i baktereve të mira në sistem, të cilat mund të ndihmojnë në ruajtjen e niveleve të nevojshme për të mbajtur sistemin tuaj të funksionojë siç duhet. Këto mund të blihen në shumë dyqane lokale harduerike ose përmes ofruesit tuaj të mirëmbajtjes së gropës septike. Përdorni këto sipas udhëzimeve sepse edhe nivelet shumë të larta të baktereve të mira mund të rezultojnë në dëmtim të sistemit tuaj septik.
- Pomponi sistemin tuaj më shpesh. Sa shpesh do të varet nga lloji dhe kohëzgjatja e trajtimit tuaj. Pyesni ofruesin tuaj të mirëmbajtjes se sa shpesh duhet të ndodhë kjo.
- Nëse nuk e keni tashmë një sistemi i rehabilitimit aerobik, mund të jetë e vlefshme të merret parasysh instalimi i një të tillë. Këto mund të rrisin aktivitetin biologjik në sistemin septik për të ndihmuar në ndarjen e mbeturinave.
- Mbani përdorimin e duhur të sistemit septik dhe sigurohuni që të gjithë që përdorin sistemin të shmangin hedhjen e kimikateve të forta, yndyrat, mbetjet jo të biodegradueshme, të tilla si tamponët ose letër higjienike tepër e trashë në sistem.
Depozitat e ujit të shiut, ujërat nëntokësore dhe limfoma
Pasja e limfomës mund të ulë sistemin tuaj imunitar për shkak se është një kancer i limfociteve - qelizat e bardha të gjakut përgjegjës për luftimin e sëmundjeve dhe vrasjen e mikrobeve. Kur i shtoni kësaj, trajtimet për limfomën që mund të vrasin edhe më shumë nga qelizat tuaja imune, duke menaxhuar rreziqet tuaja për infeksion bëhen shumë të rëndësishme.
Shumë njerëz në zonat RRR të Australisë mbështeten në ujin e mbledhur nga nëntoka (uji i shpuar) ose në rezervuarët e ujit të shiut. Kur keni një sistem imunitar funksional, rreziku i infeksionit nga këto burime ujore është i ulët, dhe edhe nëse merrni një infeksion, zakonisht mund ta luftoni atë pa shumë probleme.
Por kur sistemi juaj imunitar komprometohet nga limfoma juaj dhe – ose trajtimet e saj, edhe infeksionet e vogla mund të shkaktojnë shqetësim dhe rrezik të madh për shëndetin tuaj. Disa infeksione mund të bëhen shpejt kërcënuese për jetën.
Me këtë në mendje, është e rëndësishme të merrni parasysh cilësinë e ujit që pini dhe lani.
Çfarë mund të ndikojë në cilësinë e ujit në RRR Australi
Shumë gjëra mund të ndotin burimet tuaja të ujit. Këto mund të përfshijnë rrjedhjet e kontaminuara nga feçet e kafshëve, kafshët e ngordhura, kimikatet duke përfshirë pesticidet dhe herbicidet, plastika dhe mbeturinat, ujërat e zeza, si dhe kontaminimet nga fatkeqësitë natyrore si përmbytjet dhe zjarret.
Ndërsa disa gjëra mund të jenë nën kontrollin tuaj, të tilla si mbajtja e degëve të sipërme larg burimeve të ujit dhe sigurimi i një mjedisi pa mbeturina, kimikate dhe trupa të kafshëve ose mbeturina; Jo gjithçka mund të kontrollohet. Kontrolloni cilësinë e ujit përpara se të filloni dhe ndërsa kaloni trajtimin. Ju gjithashtu mund të filtroni dhe zieni ujin për të hequr ndotësit. Kujdesuni që uji të ftohet në një vend të sigurt përpara se ta përdorni ose ta pini.
Për më shumë informacion mbi ruajtjen e cilësisë së ujit të sigurt, shihni lidhjet më poshtë.
Qëndrimi i Sigurt
Rreziqet e infeksionit dhe gjakderdhjes për njerëzit me limfomë në RRR Australi
Ndërsa të jetosh në shkurre, në një fermë ose në një vend të vogël ka përfitimet e tij, të jesh i sigurt gjatë jetës me limfomë shton sfida shtesë. Të kesh një sistem imunitar të ulur dhe trajtimet që mund të rrisin rrezikun e infeksionit dhe gjakderdhjes janë fatkeqësisht realitet. Dhe, kur jeni larg shërbimeve të urgjencës, apo edhe mjekëve lokalë, ka konsiderata shtesë për të cilat duhet të keni parasysh.
Kafshata dhe kafshime të mërzitshme
Gjarpërinjtë, merimangat, mushkonjat dhe rriqrat janë pjesë e jetës në shkurre, por nëse sistemi juaj imunitar është i dobët, një pickim ose pickim mund të çojë në infeksion ose një reagim më të rëndë se zakonisht.
- Snakes: Nëse kafshoheni, qëndroni të palëvizur për të ngadalësuar përhapjen e helmit, vendosni një fashë presioni dhe kërkoni ndihmë menjëherë. Gjithmonë vishni çizme dhe pantallona të gjata kur ecni në bar të gjatë ose shkurre.
- Spiders: Disa pickime mund të shkaktojnë dëmtime të indeve ose infeksione serioze, veçanërisht nëse trupi juaj lufton për të luftuar bakteret. Kontrolloni këpucët, dorezat dhe shtratin përpara përdorimit.
- Mushkonjat dhe rriqrat: Këto mund të bartin sëmundje që trupi juaj mund të luftojë për t'i luftuar. Përdorni ilaç kundër insekteve, vishni mëngë të gjata dhe kontrolloni trupin tuaj për rriqra pasi jeni jashtë.
Aksidentet në bujqësi dhe makineri
Shumë njerëz në zonat rajonale dhe të largëta punojnë në ferma, merren me kafshë ose përdorin makineri të rënda. Këto punë vijnë me një rrezik të lartë të prerjeve, mavijosjeve dhe lëndimeve të shtypjes. Bisedoni me mjekun tuaj se çfarë lloj pune ose mirëmbajtjeje bëni në shtëpi dhe nëse është e sigurt të vazhdoni t'i bëni këto. Ju mund t'ju duhet të merrni pushim dhe të bëni dikë tjetër që t'i bëjë këto gjëra për ju. Megjithatë, aty ku është e pashmangshme, duhet të dini se çfarë të bëni nëse diçka shkon keq.
Nëse gjaku juaj nuk mpikset siç duhet, ose sistemi juaj imunitar është i dëmtuar për shkak të kancerit ose trajtimit, edhe një prerje e vogël mund të bëhet një problem i madh.
- Vishni gjithmonë doreza, mëngë të gjata dhe pajisje mbrojtëse.
- Mbani një të pajisur mirë çantë e ndihmës së shpejtë me peceta antiseptike, fasha dhe pluhur koagulues.
- Nëse e preni veten, pastroni menjëherë plagën dhe bëni presion të fortë. Nëse gjakderdhja është e rëndë ose nuk ndalet brenda 10 minutave, kërkoni ndihmë.
- Jini tepër të kujdesshëm me veglat dhe makineritë elektrike - çdo dëmtim mund të çojë në gjakderdhje ose infeksion të pakontrolluar.
- Njoftoni mjekun tuaj ose infermieren e komunitetit ose kontaktoni shërbimin Royal Flying Doctor dhe kërkoni këshilla.
Infeksionet nga papastërtitë, kafshët dhe uji
Trajtimi i kancerit mund të ulë numrin e qelizave të bardha të gjakut, duke e bërë më të vështirë për trupin tuaj të luftojë infeksionet. Puna në fermë, kopshtaria dhe trajtimi i kafshëve ju ekspozojnë ndaj baktereve, kërpudhave dhe parazitëve që mund të shkaktojnë sëmundje serioze.
- Vishni doreza kur punoni në kopsht ose trajtoni dheun, siç pëlqejnë bakteret Clostridium (që shkakton tetanoz) dhe kërpudhat mund të hyjnë përmes prerjeve të vogla.
- Lani menjëherë gërvishtjet dhe kafshimet nga kafshët me sapun dhe ujë, dhe aplikoni antiseptik. Edhe një plagë e vogël mund të infektohet shpejt kur keni limfomë.
- Shmangni pastrimin e mbeturinave të kafshëve ose ujit të ndenjur për të reduktuar ekspozimin ndaj baktereve dhe parazitëve të dëmshëm. Kërkojini dikujt tjetër t'i bëjë këto për ju. Nëse është e pashmangshme, sigurohuni që çdo plagë të jetë e mbuluar, vishni mëngë të gjata, maskë dhe doreza. Kur të përfundojë Hiqni së pari dorezat, lani duart, më pas hiqni pajisjet e tjera mbrojtëse dhe lani duart përsëri.
- Qëndroni të përditësuar me vaksinat si vaksinat kundër tetanozit dhe gripit për të reduktuar rrezikun e infeksionit.
Përditësoni certifikatat e ndihmës së parë dhe CPR
Njohja se keni limfomë dhe mund të filloni trajtimin është një mundësi e shkëlqyer për të inkurajuar të gjithë në shtëpinë tuaj, në vendin e punës apo edhe në komunitet që të përditësojnë ose të kryejnë një kurs të ndihmës së parë.
Ndihma e parë rurale dhe në distancë ofron kurse me vëmendje të veçantë ndaj sfidave shtesë me të cilat përballen Australianët e RRR. Mund t'i kontaktoni në faqen e tyre të internetit ose duke telefonuar në 0491 057 339.
Ju gjithashtu mund të kontaktoni këshillin tuaj lokal, shiren ose qendrën e komunitetit për të zbuluar nëse ka ndonjë kurs të ndihmës së parë në komunitet pranë jush.
Kompleti thelbësor i ndihmës së parë për pacientët me limfomë në RRR Australi
Të jetosh larg spitaleve të mëdha do të thotë që duhet të përgatitesh për çështje mjekësore që mund të lindin për shkak të një sistemi të dobësuar imunitar, rritjes së rrezikut të gjakderdhjes dhe dehidrimit. Këtu është një listë e sendeve thelbësore të ndihmës së parë që çdo pacient me kancer duhet të ketë në shtëpi dhe në një çantë portative të ndihmës së parë.
Kontrolli i Gjakderdhjes dhe Mavijosjes
- Pluhur për mpiksjen e gjakut (p.sh. HemCon, Celox ose të ngjashme) – Mund të ngadalësojë gjakderdhjen e rëndë, por duhet të përdoret vetëm nën udhëzimet mjekësore.
- Fasha kompresive – Për të kontrolluar gjakderdhjen nga plagët më të mëdha.
- Paketa të ftohta (të menjëhershme ose ngrirëse) – Për të reduktuar ënjtjet dhe mavijosjet.
Menaxhimi i dehidrimit dhe çekuilibrit të elektroliteve
- Kripërat e rihidrimit oral (p.sh., Hidralit, Gastrolit) – Për të parandaluar dehidratimin.
- Pijet ose pluhurat me elektrolite – Ndihmon në ruajtjen e niveleve të hidratimit, veçanërisht gjatë të vjellave ose diarresë, ose nëse ngecni ose punoni në një ditë të nxehtë në mes të askundit.
- Termometër – Për të monitoruar temperaturën, e cila mund të sinjalizojë infeksion ose lodhje nga nxehtësia.
Lehtësimi i dhimbjes dhe menaxhimi i etheve
- Paracetamol (Panadol, Tylenol) – I sigurt për ethe dhe dhimbje të lehta, por duhet përdorur me kujdes.
- Lehtësim lokal i dhimbjes (p.sh., xhel Lidokainë, Nxehtësi e thellë, nxehtësi e menjëhershme dhe paketa e ftohtë) – Për dhimbjet e muskujve dhe dhimbjet e kyçeve.
- Medikamente kundër të përzierave (siç përshkruhet nga mjeku juaj) – Për menaxhimin e efekteve anësore të kimioterapisë.
Mbrojtje ndaj alergjive dhe pickimeve
- Antihistaminet (p.sh. Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Për reaksione alergjike ose pickime nga insektet.
- Krem hidrokortizoni – Për të reduktuar kruajtjen dhe inflamacionin nga pickimet ose skuqjet.
- Repelent ndaj insekteve (me bazë DEET ose Picaridin) – Për të parandaluar pickimin e mushkonjave dhe rriqrave.
Parandalimi i infeksioneve dhe kujdesi për plagët
- Doreza sterile – Për kujdesin e sigurt të plagëve dhe kontrollin e infeksionit.
- Peceta antiseptike/spërkatës/krem (p.sh. Betadine, Chlorhexidine, Vaji i pemës së çajit, Alkool për fërkim, Savlon) – Për të pastruar prerjet dhe për të parandaluar infeksionin.
- Pads & veshje sterile me garzë – Për të mbuluar plagët dhe për t’i mbajtur ato të pastra.
- Fasha ngjitëse (llaçe në madhësi të ndryshme) – Për prerje të vogla dhe gërvishtje.
- Shirit mjekësor – Për të siguruar veshje pa irrituar lëkurën.
- Pomadë antibiotike (p.sh., Bactroban ose Neosporin) – Për të parandaluar infeksionet e plagëve.
- Pastrues piskatore dhe copash – Për heqjen e sigurt të objekteve të huaja.
- Pastrues dore
Medikamente dhe furnizime të urgjencës
- Antibiotikë me spektër të gjerë (nëse përshkruhen) – Pyesni mjekun tuaj nëse një furnizim urgjent është i përshtatshëm, veçanërisht nëse jetoni larg shërbimeve mjekësore.
- Auto-injektor i epinefrinës (nëse rrezikohet nga anafilaksia) – Për reaksione të rënda alergjike.
- Monitorimi i gjakut – Për të kontrolluar për pika ose thumba të papritura.
- Byzylyk i alarmit mjekësor – Kështu që reaguesit e urgjencës mund të shohin se keni limfomë dhe çdo gjendje tjetër serioze.
Shënime të rëndësishme për antibiotikët dhe pluhurin e mpiksjes së gjakut
Nëse jetoni në një zonë të largët, diskutoni me mjekun tuaj nëse keni një furnizim rezervë të antibiotikë me spektër të gjerë (të tilla si amoxicillin/clavulanate ose cefalexin) është i përshtatshëm për infeksionet emergjente. Megjithatë, Asnjëherë mos u vetë-mjekoni pa këshilla mjekësore, pasi përdorimi jo i duhur mund të çojë në rezistencë ndaj antibiotikëve.
Pluhurat e mpiksjes së gjakut mund të jenë shpëtimtare për ata që janë në rrezik të lartë të gjakderdhjes, por ato duhet të përdoren vetëm nën drejtimin e mjekut. Përdorimi i papërshtatshëm mund të shkaktojë komplikime, ndaj mësoni kur dhe si për t'i përdorur ato në mënyrë korrekte.
rregullisht kontrolloni datat e skadencës mbi të gjitha medikamentet dhe furnizimet e ndihmës së parë dhe ruani gjithçka në a e pastër, e thatë dhe sterile mjedisi. Të kesh një komplet të përgatitur mirë mund të jetë ndryshimi midis një problemi të vogël dhe një urgjence mjekësore kur jeton larg ndihmës.
Kur ndihma është larg
Arritja në spital shpejt nuk është gjithmonë e mundur në shkurre, kështu që të kesh një plan është thelbësor.
- Njihni shërbimet tuaja më të afërta të urgjencës dhe si t'i arrijmë ato.
- Bisedoni me mjekun tuaj për një plan urgjence, duke përfshirë kohën kur duhet të shkoni në spital.
- Mbani kontaktet e urgjencës pranë, Duke përfshirë Shërbimi mjekësor fluturues mbretëror nëse jeni në një zonë të largët.
- Konsideroni një sistem alarmi mjekësor ose fener personal emergjence nëse jetoni vetëm ose udhëtoni shpesh.
- Keni në dorë pajisje shtesë mjekësore, duke përfshirë antibiotikët (nëse përshkruhen) dhe agjentët e koagulimit.
përmbledhje
Sfidat me të cilat përballen pacientët me limfomë RRR:
Qasje e kufizuar në kujdesin e specializuar: Mungesa e specialistëve të onkologjisë dhe hematologjisë në zonat e RRR do të thotë që mund t'ju duhet të udhëtoni në qendrat e mëdha të qyteteve për trajtim, gjë që mund të jetë një ngarkesë financiare, kohë dhe emocionale.
Sforcim financiar: Shpenzimet e udhëtimit, kostot e akomodimit dhe koha larg punës mund të çojnë në vështirësi të konsiderueshme financiare. Kjo faqe ka dhënë informacion mbi mbështetjen financiare që mund të keni mundësi të keni akses për faturat e përgjithshme, udhëtimin, akomodimin dhe mbështetje të tjera nëpërmjet organizatave të tilla si Centrelink, fondit tuaj të pensioneve dhe organizatave të komunitetit.
Ndikimi psikosocial: Izolimi nga rrjetet mbështetëse dhe stresi i menaxhimit të një sëmundjeje të rëndë me burime të kufizuara mund të ndikojnë negativisht në shëndetin mendor. Është e zakonshme që njerëzit me limfomë dhe të dashurit e tyre të përjetojnë ndryshime në humor dhe emocione. Të jetosh larg shtëpisë për trajtime ose frika për të qenë larg shërbimeve shëndetësore shton sfida shtesë kur ndodhesh në RRR Australi. Kjo faqe ka ofruar lidhje dhe kontakte për grupe dhe shërbime të ndryshme mbështetëse ku mund të keni akses, duke përfshirë ato me kuptim unik të sfidave të RRR-së.
Angazhimi i Kohës: Kur jetoni larg nga qendrat shëndetësore parësore ose të trajtimit, mund t'ju duhet të merrni parasysh kohën larg shtëpisë. Disa trajtime për limfomën, efektet anësore dhe sëmundjet mund të rezultojnë në nevojën për t'u shtruar në spital ose për të qëndruar afër qendrës tuaj të trajtimit. Kjo mund të jetë për disa netë apo edhe muaj. Ne kemi dhënë disa këshilla praktike më lart se si ta menaxhoni këtë.
- Distanca nga shërbimet shëndetësore kur gjërat shkojnë keq: Nëse nuk jeni mirë ose keni një aksident, ka gjithmonë shqetësime për të qenë larg ndihmës mjekësore. Megjithatë, kur keni limfomë dhe trajtim, sistemi juaj imunitar ose koagulimi i gjakut mund të ndikohet duke rezultuar në probleme të mëtejshme. Ne kemi dhënë këshilla për të mbajtur veten të sigurt dhe si të merrni ndihmë urgjente nëse është e nevojshme.
Strategjitë dhe burimet mbështetëse:
Shërbimet Teleshëndetësore: Përparimet në telemjekësinë u mundësojnë pacientëve të konsultohen me ofruesit e kujdesit shëndetësor nga distanca, duke reduktuar nevojën për udhëtime dhe duke lehtësuar këshillat mjekësore në kohë.
Bashkëpunimi lokal i kujdesit shëndetësor: Angazhimi me mjekët e përgjithshëm lokalë dhe infermierët e kancerit rural mund të përmirësojë koordinimin e kujdesit, duke siguruar që planet e trajtimit të zbatohen në mënyrë efektive afër shtëpisë.
Programet e asistencës financiare: Ka organizata që ofrojnë mbështetje për të ndihmuar me barrën financiare të trajtimit, duke përfshirë ndihmën me udhëtimin dhe akomodimin.
Qasja në provat klinike: Kjo mund të jetë sfiduese për pacientët RRR për shkak të distancës. Megjithatë ne ju inkurajojmë të diskutoni mundësitë e mundshme me mjekun tuaj. Disa prova mund të ofrojnë pjesëmarrje në distancë dhe të përdorin opsione të teleshëndetit, ose mund të bashkëpunojnë me ofruesit lokalë të kujdesit shëndetësor për të lehtësuar përfshirjen.
Komuniteti dhe Mbështetja në internet: Lidhja me grupet mbështetëse, qoftë në nivel lokal ose nëpërmjet platformave online, mund t'ju ofrojë mbështetje emocionale dhe këshilla praktike, duke ndihmuar për të kapërcyer ndjenjat e izolimit.
Shërbimi Royal Flying Doctor: Shërbimi Royal Flying Doctor ofron kujdes parësor dhe urgjent. Nëse jetoni larg qendrave të kujdesit shëndetësor, eksploroni uebsajtin e tyre ose telefonojini për të parë se si dhe kur mund t'ju ndihmojnë.
Kontaktoni me infermierët e kujdesit ndaj limfomës: Lymphoma Australia ka infermierë me përvojë të lartë të limfomës, të cilët mund të ndihmojnë në sigurimin e informacionit dhe burimeve. Mund t'i kontaktoni të hënën - të premten 9:4 - 30:XNUMX AEST (koha e Sidneit), më 1800 953 081 ose me email atyre nurse@lymphoma.org.au
Mendimi përfundimtar
Ka sfida shtesë kur diagnostikohet me limfomë dhe jeton në RRR Australi. Megjithatë, me një planifikim përpara, duke kuptuar mbështetjen e disponueshme për ju dhe duke pasur besimin për të mbrojtur veten, ju mund të shijoni ende jetën e vendit duke marrë kujdesin më të mirë të mundshëm.
